28.02.19-Enfermedades Raras
Banco Farmacéutico de Galicia visibiliza y apoya a todos los menores gallegos con enfermedades raras
Santiago de Compostela, 28 de febrero de 2019
- Fundación Banco Farmacéutico de Galicia está plenamente concienciada en ayudar a los niños y niñas gallegos que padecen enfermedades raras y a sus familias
- La entidad tienen tres objetivos en este ámbito: la ayuda directa a los menores y sus familias, sensibilizar a la sociedad y visibilizar las diferentes dolencias
La Fundación Banco Farmacéutico de Galicia es una entidad plenamente concienciada sobre las dificultades que sufren todas las personas afectadas por enfermedades raras, especialmente cuando son menores de edad. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen 7.000 enfermedades raras que afectan a 300.000 gallegos
(datos de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas) y a un 7 % de los españoles, lo que supone 3 millones de personas. Por ello, Banco Farmacéutico de Galicia quiere ayudar a los niños y niñas con enfermedades poco conocidas y visibilizar las diferentes dolencias.
Así, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Banco Farmacéutico de Galicia tiene como objetivo dar a conocer la existencia de estas enfermedades y concienciar a la sociedad sobre la situación de los enfermos y sus familias. El gran problema de estas patologías es la escasez de conocimiento y, en consecuencia, la tardanza de un diagnóstico que se demora de 3 a 7 años, explica en Comité Médico de la entidad.
El 65% de estas patologías son graves e invalidantes, en su mayoría crónicas y degenerativas. Los tratamientos son escasos, poco efectivos y de difícil acceso a causa de la falta de investigación. Por otra parte, los protocolos de acción también son escasos.
El departamento de Servicio Sociales junto al Comité Médico y el Comité Farmacéutico de la entidad
evaluarán los casos de niños y niñas gallegos con enfermedades raras que necesiten ayuda. Este proyecto de financiación de tratamientos está dirigido a menores gallegos, con enfermedades raras, que necesiten un tratamiento para mejorar su bienestar y que no esté financiado – en su totalidad o en parte – por las administraciones públicas y que su familia no pueda hacerse cargo del coste económico del tratamiento.
Este proyecto contará con tres vías de financiación: el apoyo económico de la Fundación Banco Farmacéutico de Galicia,
las campañas de micromecenazgo y las campañas de tapones solidarios. Esta última funcionará mediante una red de puntos de recogida de tapones de plástico, todos los ciudadanos podrán aportar su colaboración para ayudar a estos niños y niñas y pagar así los tratamientos médicos que necesiten.
Por otra parte, los menores y sus familias pasan largas estadías en los hospitales por lo que también se les apoyará en estas situaciones más complicadas.
La investigación
es la única esperanza para los afectados por una de estas enfermedades, de las 7.000 patologías identificadas, menos de 800 disponen de un mínimo de conocimiento científico. La investigación también se ve condicionada por factores externos como la escasez y dispersión de la muestra, la fragmentación de recursos y la falta de centros especializados.